BURDUR MİLLETVEKİLİ İZZET AKBULUT EMA HASTALARINI SORDU

Ülkemiz de birçok ailenin çocukları açısından korkulu rüyası olan ve çaresizliğe düşüren EMA hastalığı konusunda cevaplanmak amacı ile soru önergesi verdi.

Burdur CHP Milletvekili İzzet Akbulut, Sağlık Bakanı Fahrettin Kaca’nın cevaplandırması için verdiği soru önergesinde; Doğuştan bir genetik defekt nedeniyle ortaya çıkan ve omirilik sinirlerinin ana gövdelerini etkileyen bebeklik dönemlerinde görülmeye başlayan, tedavi olmazsa ölümle sonuçlanan SMA Hastalığı ülkemizde vatandaşlarımızı ve ailelerini zorluk içinde bırakan endişelendiren, tedavisi ve SGK desteği konusunda ise kafa karışıklığı yaratan bir hastalıktır SMA hastalığı teşhisi konulmuş çocukların aileleri ve yakınları tedavi maliyeti yüksek olan bu hastalık için devletten, SGK’dan gerekli desteği alamadıkları için çareyi basın yoluyla sosyal medya yoluyla bağış kampanyaları düzenleyerek aramaktadır. Bu sancılı ve yorucu süreç ise aileler nezdinde infiale sebebiyet vermektedir. Anayasamızın Sosyal Devlet ilkesi gereği Devlet, hayati bir ilaca ulaşmak için vatandaşını bu konuda kampanya yapmak zorunda bırakmamalı, sağlık alanında her bir bireyin sağlığının korunması tedavisinin yapılması temel insani bir hak olarak ele alınmalıdır. Bu doğrultuda ilgili yükümlülüklerini yerine getirmesi, toplumumuz nezdinde genel bir kanı ve beklenti oluşmaktadır. SGK kenser tedavisi konusundaki bazı ilaç bedellerini ödememektedir. Soru önergesinin yazıldığı tarih itibarı ile Türkiye de SMA hasta sayısı kaçtır? 3)Tanı ve Tedavi, Mevcut Tanısal Tetkikler, İlaç Tedavileri, Tıbbi Malzemeler, Evde Sağlık Hizmetleri konusunda nasıl bir yol izlenmektedir. 4)Sağlık Bakanlığının SMA hastalığı için ayırdığı bir bütçe varmıdır? 5) Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastalığı için ayırdığı bir bütçe varsa 2023 yılı bütçesi ne kadardır. 6) SMA Hastalığında kullanılan bazı ilaçların SGK tarafından karşılanması için bir bütçe oluşturulacak mıdır? 7) Erken teşhis ile ilgili ne gibi çalışmalar yapılmaktadır? 8) SMA’lı bebeklerimizin ve ailelerinin yaşadıkları bu çaresizliği ve acı ile sıkıntıyı en yakın zamanda dindirmeyi düşünüyor musunuz?